В четверг Центры по контролю и профилактике заболеваний объявили о новом увеличении распространенности аутизма среди детей. В паре новых отчетов — один сосредоточен на 8-летних, а другой на 4-летних — CDC обнаружила, что 1 из каждых 36 детей имеет аутизм. Это значительное увеличение по сравнению с оценкой 2021 года, когда 1 из 44, что было большим скачком с 1 из 110 в 2006 году.
Это увеличение может звучать пугающе. Но как аутичные взрослые и как родители детей с аутизмом, мы советуем вам расслабиться. Нет «эпидемии аутизма». Вместо этого мы сталкиваемся с эпидемией потребностей.
Основная причина, по которой мы находим больше случаев аутизма, проста: клиницисты становятся лучше в распознавании того, что всегда было на месте. Нет простого теста на аутизм, поэтому его диагностика требует значительной подготовки в области наблюдательных техник. В результате диагностика может значительно варьироваться в зависимости от населения и квалификации клиницистов. CDC сообщает о значительных различиях в уровнях аутизма от штата к штату и даже от одного школьного округа к другому. Тем не менее, мало биологических доказательств, чтобы это объяснить. В другом примере вариации предыдущие отчеты показали больше случаев аутизма у белых детей.
В новых отчетах баланс изменился, увеличилась идентификация среди людей цветной кожи. Мы рассматриваем это как улучшение, но нам все еще есть над чем работать, особенно когда речь идет о диагностике аутизма у девочек и женщин, у людей с менее заметными симптомами и других. Новый отчет CDC находит соотношение диагнозов мужского и женского пола 4 к 1. Но мы скептически относимся к этой цифре, которая слабо изменилась за последнее десятилетие, даже несмотря на то, что общая распространенность возросла. В нашей академической работе мы находим, что аутичные студентки часто превышают количество аутичных студентов-мужчин в группах колледжа. Один из нас (Д. Г.) является социальным работником и отмечает, что женщины во взрослом возрасте часто приходят к диагнозу позже в жизни, часто будучи матерями и бабушками. Это предполагает, что многие женщины до сих пор уходят от детской диагностики сегодня.
Взрослые склонны сравнивать аутичных женщин с аутичными мужчинами. Но когда речь идет о их нюансированных проявлениях аутизма, более полезно сравнивать аутичных женщин с неаутичными женщинами. Мы подозреваем, что нечто подобное происходит и с детьми, что приводит к постоянным проблемам с обнаружением девочек с аутизмом. На протяжении всей недавней истории каждый раз, когда мы слышали о группе населения, у которой «нет аутизма», исследования в конечном итоге его выявляли, скрытого культурными факторами и упущенного диагностиками.
Идентификация аутизма может показаться самой легкой у аутичных с высокими потребностями в поддержке — у кого есть внешние проявления аутизма — но диагностические ошибки все еще происходят. Иногда сопутствующие ADHD, тревога, нарушения обучения или даже эффекты медикаментов для лечения эпилепсии и поведения могут снижать IQ, предполагая наличие интеллектуальной недостаточности, которой нет. Это может привести к тому, что ребенка поместят в более сегрегированную школьную обстановку, столкнувшись с низкими ожиданиями и лишившись возможностей для обучения.
Другие аутичные люди имеют более внутренние проявления аутизма. Они могут казаться «тихими и застенчивыми», а не «аномальными или инвалидами». Их аутизм трудно заметить, поэтому клиницисты могут сосредоточиться на самой очевидной черте (например, на тревоге или проблемах с вниманием) и не углубляться, чтобы раскрыть созвездие комбинированных признаков, указывающих на аутизм. Это повторяющаяся проблема: когда проблемы с вниманием, обсессивно-компульсивное расстройство, депрессия, самоповреждение, проблемы с едой, тревога и другие сопутствующие состояния диагностируются в рамках отдельных категорий, основание для поддержки остается неполным. Люди могут оказаться изолированными, оторванными от нейроинклюзивного сообщества, которое может помочь им в пограничном пути реинтеграции их идентичности. Их могут лечить или оказывать помощь способами, которые не помогают. Подобное плохое обращение может происходить, когда аутичные люди проявляют пересекающиеся гендерные меньшинства.
Лучшее понимание также помогает нам распознать, где наши текущие диагностические регламенты подводят нас. Слишком много маргинализированных людей остаются не диагностированными благодаря инструментам скрининга, которые менее эффективны для людей цветной кожи, для тех, кто принадлежит к гендерным меньшинствам, и для некоторых с культурными различиями. По мере улучшения инструментов и экспертизы диагнозы будут продолжать расти.
Это критически важно, потому что неподдерживаемый аутизм способствует бездомности, насилию, самоповреждению и другим предотвратимым ущербам. Чем больше аутизма мы распознаем, тем больше людей мы можем помочь.
Большинство аутичных людей сообщают о травле не только со стороны студентов, но и со стороны терапевтов и педагогов. Никого не должно удивлять, что у аутичных низкие показатели завершения образования. Во взрослом возрасте аутичные люди сталкиваются с недостатком или безработицей и недостаточной помощью со стороны реабилитационных агентств. Многие аутичные люди цветной кожи оказываются в системе «школа-тюрьма», а не получают соответствующий диагноз и сопутствующее понимание и необходимые услуги. Взрослые живут под давлением соответствовать миру, который они могут не понимать, и который не понимает их.
Даже при правильном диагнозе тревога, депрессия и суицидальные мысли являются постоянными угрозами. В медицинской сфере аутичные люди с большей вероятностью испытывают невыносимые страдания от кишечных расстройств, эпилепсии и других состояний. Иногда это результат коммуникационных барьеров, будь то потому, что кто-то не говорит или не может последовательно использовать язык. Другие уязвимости аутичных имеют генетические или идиопатические причины. Каковы бы ни были причины, слишком много аутичных людей умирает рано от предотвратимых причин.
Аутизм не исчезает, о чем свидетельствует количество взрослых, которые теперь диагностируются в свои 50, 60 и 70 лет. На самом деле, самые успешные аутичные люди (по стандартам нейротипиков) добиваются успеха не благодаря тому, что перерастают свое состояние, а благодаря тому, что «вырастают в него» и учатся использовать стратегии для достижения успеха. Но даже те, кто ориентируется на основе изученных стратегий, часто делают это с большими затратами. Например, многие обстановки поощряют маскировку (практика скрытия своего аутизма), несмотря на исследования, показывающие вред, который возникает, когда аутичные люди не могут жить аутентично. Аутичные могут не осознавать свой потенциал, страдать без необходимости и не достигать своих личных жизненных целей.
Существуют поддержки, такие как профессиональная реабилитация, социальное обеспечение и продовольственные талоны — но расстройства исполнительной функции могут сделать их недоступными для аутичных взрослых. Нет единого заявления на поддержку; каждая существует в своей собственной изоляции. Это похоже на то, что системы создали паноптикум правил, ожидая, чтобы напасть на неосведомленных, неопытных пользователей. Нам нужны лучшие системы с более легким — или еще лучше, поддерживаемым — доступом, который учитывает ограничения, с которыми может столкнуться заявитель.
Несмотря на важность диагноза, поддержки работают лучше, когда они сосредоточены на потребностях. Многие люди предполагают, что услуги необходимы только для тех, у кого самые высокие, наиболее заметные потребности в поддержке. На самом деле функциональные ограничения существуют у всех аутичных людей, и эти потребности должны определять услуги. Некоторые аутичные люди будут нуждаться в круглосуточной поддержке с доступом к квалифицированному персоналу, который должен быть обучен и получать достойную зарплату для обеспечения постоянного ухода. Для других 10 часов в неделю домашней поддержки могут способствовать улучшению благополучия и баланса, чтобы они могли вернуться на рабочее место или войти в него. Уход должен быть доступен по мере необходимости, с индивидуальными вариациями в интенсивности и частоте. Гибкость имеет важное значение, поскольку жизнь с аутизмом является динамическим процессом. Поддержка на протяжении всей жизни должна позволять людям входить и выходить по мере изменений в жизни.
Слишком часто аутичные взрослые без поддержки привилегированной семьи живут в бедности, под угрозой насилия и пренебрежения. Некоторые находятся в учреждениях против своей воли. Любой, кто получает финансирование социальных служб, вынужден жить в нищете, с доходом, ниже уровня бедности; их пособия постоянно подлежат ограничениям, и они терпят бесконечное бремя доказательства, чтобы сохранить свою поддержку.
Это оставляет большинство аутичных людей и их семьи без эффективной поддержки. Последствия этой неудачи видны повсюду. В стремлении помочь своим детям родители (обычно матери) жертвуют своими карьерами и идентичностями, становясь навигаторами систем для своих любимых. Не все имеют возможность изучить системы или могут позволить себе оставить свою работу, чтобы стать полным рабочим днем.
В условиях этих отчаянных потребностей пришло время нашему сообществу стоять на защите и выступать за услуги, необходимые нам и нашим семьям. Богатство, раса или когнитивные/образовательные привилегии не должны быть решающим фактором, предсказывающим, кто выживет и преуспеет в аутичной жизни. Растущие цифры аутизма, представленные нашим CDC, должны стать сигналом тревоги — нас много, и что на самом деле увеличивается, так это цена игнорирования наших потребностей. Она высока как для нас, как для индивидов, так и для семей — и еще выше для общества.
Джон Элдер Робисон является аутичным взрослым и ученым по нейроразнообразию в колледже Уильяма и Мэри, а также советником по нейроразнообразию в колледже Лендмарк и Национальной лаборатории Лоуренса Ливермора. Он два срока служил в Межведомственном комитете по координации аутизма (IACC), который разрабатывает и управляет стратегическим планом по аутизму для правительства США. Дена Гасснер является аутичным взрослым, адъюнкт-профессором в университете Таусон и кандидатом наук в университете Аделфи. В настоящее время она является членом IACC и членом правления Института исключительного ухода. Оба автора являются родителями аутичных взрослых.
